Família mobiliza a web para comprar remédio de R$ 3 mi que pode salvar bebê

Os pais de Maya descobriram a doença há pouco tempo. A mãe dela, a dentista Lara Cristina Fernandes, percebia que a filha não firmava a cabeça desde os quatro meses de idade. A menina passou por diversos médicos e realizou muitos exames. Os pais chegaram a gastar cerca de R$ 15 mil para descobrir qual o problema de saúde de Maya.

“Com seis meses, conseguimos o diagnóstico de Amiotrofia Muscular Espinhal (AME). Ela não mexe os membros, faz fisioterapia em casa e com o profissional. A respiração dela também está fraquinha”, conta a mãe. A menina foi diagnosticada com o tipo 1 da doença, caracterizado como o mais grave. Os médicos preveem que a menina viva até os dois anos de vida.

Após a notícia, a família decidiu sair de Juquehy e ir morar em Guarujá, onde há mais estrutura médica para atender Maya. A menina passou a frequentar o Centro de Recuperação de Paralisia Infantil e Cerebral de Guarujá (CRPI), que proporciona tratamento gratuito com uma equipe interdisciplinar à crianças e adolescentes com deficiência.

A doença não tem cura. Porém, o medicamento Spinraza, que é vendido nos Estados Unidos, já é utilizado no tratamento das crianças com AME. O medicamento leva o gene SMN-2 a produzir uma proteína que normalmente é produzida pelo gene SMN-1. A AME se desenvolve devido à falta ou defeito do gene SMN-1 no organismo. No Brasil, o remédio ainda está sob aprovação da Anvisa.

 

A campanha 'AME Maya', para arrecadar o valor, foi lançada nas redes sociais no início de agosto. Na página na internet, há todas as informações para doações. Enquanto isso, a pequena Maya continua em Guarujá, sem receber visitas e sair para passeios. Os pais temem que o quadro respiratório dela se agrave e ela necessite de aparelhos, o que levará a ter menos tempo de vida. “Estamos com ela em casa, cada dia é um passo. Ela fica no colo, na cama, brinca. A gente precisa da medicação para estacionar a doença”, falou a mãe.

Lara conta que, além da campanha, irá entrar na Justiça para obter o direito de ter a medicação, mas sabe que o processo é lento e burocrático. Por isso, conta com a mobilização nas redes sociais para conseguir comprar o Spinraza, o único que pode manter a pequena Maya viva.

“Não passa pela nossa cabeça não conseguir. Qualquer R$ 1 vale. Se três milhões de pessoas doarem R$ 1 e a gente consegue. A gente só não quer agravar o quadro dela. A medicação é para que estacione a doença. Ela é muito pequenininha. A previsão é de dois anos de vida e é muito duro pra gente pensar isso”, disse Lara.