Jovem de Deodápolis com doença rara faz 'vakinha' para alugar aparelho respiratório e ir a faculdade

Jaynne durante uma internação - Crédito: Arquivo Pessoal

Desde os 17 anos, Jaynne Leonardo da Silva, 24, moradora de Deodápolis, enfrenta uma doença genética rara que nem sequer foi descoberta/catalogada. Mesmo assim, não desiste do sonho de ser médica e continua sobrevivendo com tratamentos paliativos.

Depois de muita luta, a jovem conseguiu ser aprovada em uma universidade federal no Rio Grande do Sul, mas está no segundo ano estudando remotamente devido as condições de saúde. Esse cenário deve mudar no próximo sábado (21), quando Jaynne embarcará para iniciar os estudos presenciais.

Entretanto, a jovem usa um cilindro de oxigênio para auxiliar na respiração, mas o aparelho não tem suprido a necessidade e ela necessita de um ventilador mecânico, estimado em R$ 34 mil. Sem condições de arcar com o custo, ela fez uma “vakinha” para alugar o aparelho mensalmente, em média R$ 4 mil.

Ainda de acordo com a estudante, o SUS (Sistema Único de Saúde) não fornecerá o ventilador que ela necessita e a família tenta o aparelho através de medidas judiciais, mas até sair uma decisão, Jaynne precisa respirar.

“Eu quero muito ir estudar e seguir meu sonho, pois como eu disse, não sei quanto tempo tenho, sendo assim quero viver todo dia como se fosse o ultimo e realizar meu sonho que é me formar médica”, explica Jaynne em um texto publicado com o pedido de ajuda por meio da vakinha virtual.

Até agora, os médicos dizem que por se tratar de uma doença genética muito rara é previsto que somente daqui 15 anos eles tenham um diagnóstico preciso. 

Início da doença

A estudante relata que no início descobriu algumas doenças autoimunes e alterações neurológicas e disautonomias (mau funcionamento ou não funcionamento dos órgãos), posteriormente. O primeiro órgão que parou de funcionar foi o intestino, em seguida o estômago. 

Atualmente, Jaynne está com oito órgãos/glândulas afetados com funcionamento errado ou não funcionamento, sendo os dois intestinos (grosso e delgado), estômago, visão esquerda e direita, coração, glândula adrenal bexiga, perda da força muscular do lado esquerdo do corpo. Além disso, ela acabou de descobrir o comprometimento do pulmão, que está funcionando apenas 40%.

Laudo médico

O laudo de Jaynne aponta quadro neurológico complexo composto por disautonomia importante, fraqueza muscular e respiratória e neuropatia grave.

Atualmente, ela está em acompanhamento e investigação no setor de doenças neuromusculares da Unifesp. 
Já foi descartado Porfiria hepática aguda, amiloidose hereditária e a principal hipótese no momento é de uma síndrome auto inflamatória. 

A estudante aguarda o resultado de dois exames genéticos que foram para o Canadá.

Serviço:

Endereço da vakinha virtual: https://www.vakinha.com.br/2848345

*Foto interna: Jaynne com o cilindro de oxigênio.

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