Extra | 14 de mar�o de 2018 - 09:13 Doença Rara

Pais de adolescente com síndrome rara lutam para que ela vá à escola

Apaixonada por Inglês, estudiosa, dedicada, mas privada da educação. Rafaela dos Santos Alexandre, de 14 anos, não vai à escola.

Enquanto não tem acompanhamento de professores, Rafaela tem aulas dadas pela mãe, Antônia Valéria Foto: Cléber Júnior / Agência O Globo

Apaixonada por Inglês, estudiosa, dedicada, mas privada da educação. Rafaela dos Santos Alexandre, de 14 anos, não vai à escola. A adolescente moradora do bairro Cosmorama, em Mesquita, na Baixada Fluminense, nasceu com uma síndrome neurológica — encefalopatia hipóxico-isquêmica. Por isso, não pode frequentar ambientes com muitas pessoas. A família foi até a Secretaria municipal de Educação pedir que a jovem recebesse professores em casa, mas ela continua sem aulas.

A mãe de Rafaela, a técnica em Meteorologia Antônia Valéria dos Santos Alexandre, de 51 anos, disse que a imunidade dela é baixa:

— Ela foi submetida a oito cirurgias, inclusive traqueostomia e gastrostomia. Como tem três vias aéreas abertas e baixa imunidade, não pode frequentar salas de aula. Um resfriado viraria pneumonia.

 

Do 1º ao 5º ano, Rafaela teve aulas com professor particular em casa. Há três anos, os pais procuraram a Secretaria municipal de Educação. Uma professora ia duas vezes por semana. Em 2016, uma psicopedagoga fazia visitas semanais de 40 minutos. Há um ano e três meses, nenhum profissional vai até Rafaela. A mãe e a irmã mais velha se revezam nas aulas:

— Minha filha mais velha foi buscar um material na escola. As matérias são cópias de cadernos de outros alunos que não dá para enxergar ou estão com erros. É um desperdício. Rafaela tem facilidade de aprender e gosta muito de estudar.

Rafaela terá professora

A Secretaria de Educação de Mesquita disse que, nesta gestão, convocou 21 dos professores aprovados no concurso de 2016 para Educação Especial. Destes, cinco não se apresentaram e dois foram considerados inaptos temporariamente pela perícia médica. Para o caso da Rafaela, já foi designada uma professora lotada na Escola Municipal Doutor Deoclécio Dias Machado Filho, em Cosmorama, onde a jovem está matriculada.

A secretaria disse ainda que tentará atender a demanda completa da Educação Especial, com os 21 profissionais, e que o processo seletivo para mediadores e intérpretes de Libras está sendo finalizado.