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Michele Bolsonaro promete ajudar criança com doença rara, mas 'esquece' e família recorre a doações

Hiperglicinemia não cetótica é um erro inato do metabolismo raro e com uma expectativa de vida nada promissora

6 Set 2019 - 14h45Por Topmidia News

Após 72h de seu nascimento, Maitê Grassio Petrilo, de apenas 1 ano, foi diagnosticada com Hiperglicemia não cetótica, que é um erro inato do metabolismo, que se manifesta por crises epilépticas de difícil controle desde os primeiros dias de vida. Situação que, inclusive, foi tema de audiência pública no Senado, ocasião em que a primeira-dama Michele Bolsonaro participou e prometeu agir em favor da menina, mas, até o momento, segundo a família, nada foi feito.

Sabendo da situação grave da criança, a tia, Alana Roberta Leonel, 47 anos, promove uma vaquinha na internet para arrecadar fundos para investir na compra de uma nova cadeira de rodas Stingray, que custa mais de 23 mil reais, além de outras necessidades para que a criança tenha o mínimo de conforto para sobreviver.

“Minha irmã e meu cunhado foram obrigados a se mudar para São Paulo para fazer o tratamento adequado, mas os dois estão desempregados e morando de favor na casa de amigos. Para o bem-estar dela, precisamos de ajuda para custear as terapias e o medicamento, o canabidiol (que é um composto químico encontrado na planta Cannabis sativa, conhecida popularmente como maconha, que, de acordo com estudos científicos, pode ser utilizado no tratamento de doenças e sintomas: epilepsia)”, explica.

Ainda segundo a família, hoje, por não ter condições, a pequena Maitê usa um carrinho de bebê na maior parte do tempo, mas como a criança está crescendo, é necessário trocar pela cadeira.

“A cadeira de rodas é o mais urgente para adquirirmos, porque a Maitê não cabe mais no carrinho”, disse.

Os pais da menina tentaram dar entrada nas aposentadorias da mãe, que não pode mais trabalhar, ou da Maitê, mas sem sucesso. “Não temos nenhum tipo de auxilio, estamos arcando com tudo sozinhos. Hoje ainda podemos manter o plano de saúde que não cobre todos os medicamentos, mas já ajuda. Essa criança foi esperada com muito amor e, durante a gestação, tudo estava normal, ficamos todos surpresos quando descobrimos. E, como com a vida não se brinca, apelamos por pedir ajuda”, completou.

A vaquinha, que foi criada esta semana, tem o objetivo de arrecadar R$ 44 mil para custear as despesas com medicamentos, terapia e aquisição da nova cadeira de rodas, que é especifica para pessoas que não se movimentam sozinhas.

“Minha sobrinha participou de audiência pública no Senado junto a outras crianças diagnosticadas com doenças raras que lutavam para ter uma qualidade de vida melhor. Neste dia, a primeira-dama, inclusive, tirou fotos com ela no colo, mas até o momento nada”, reclamou.

Abaixo fizemos uma lista cedida pela família com os gastos:

Canabidiol - 199,00 dólares a seringa + 75,00 dólares o frete.

RTA - Reequilíbrio Tóraco abdominal - 150,00 reais a sessão (de 2 a 3x na semana conforme necessidade)

Estimulação visual central 280,00 reais a sessão (Ainda não definido a quantidade necessária, depende da resposta cerebral dela)

Medicações de uso contínuo de farmácia (Gardenal, Keppra, Clobazan, Sabril, Ranitidina)

Medicações manipuladas (Cafeína, benzoato de sódio, complexo vitamínico).

Quem quiser ajudar, pode entrar na página da Vakinha e contribuir.

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