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DOENÇA RARA

Bebê nasce sem pele e com tecido ligando o peito ao queixo

Pálpebras precisam ser fechadas manualmente; diagnóstico ainda não foi definido

18 Abr 2019 - 13h20Por O Globo

Um bebê no Texas nasceu sem pele em grande parte do corpo, de acordo com informações da imprensa local. Seu diagnóstico ainda não foi confirmado. O menino, Ja'bari Gray, nasceu em 1º de janeiro em San Antonio e pesava apenas 1,3 kg, de acordo com o jornal "San Antonio Express-News". Ele não tem pele em grande parte de seu corpo, com exceção de sua cabeça e partes de suas pernas, e suas pálpebras são fechadas manualmente. Os médicos aplicaram um curativo protetor em seu corpo, que precisa ser mudado com frequência, bem como pomadas tópicas para reduzir o risco de infecção.

 Ele está no hospital desde que nasceu — disse a mãe de Ja'bari, Priscilla Maldonado, ao "Express-News" — Eu só pude segurá-lo duas vezes, mas é preciso usar um traje especial e luvas. Não é um contato normal.
 
Diretora da Divisão de Dermatologia do Hospital Infantil Nicklaus, em Miami, que não está envolvida com o caso de Ja'bari, Ana Duarte afirma que o caso de J'abari é "muito raro".

— A pele é o nosso maior órgão e tem muitas funções importantes, como nos proteger da infecção e manter a temperatura corporal regulada — disse. — Quando você não tem uma boa barreira, especialmente quando bebê, pode ter muitos problemas diferentes.
 

Existem vários tipos de doenças epidérmicas que podem levar os bebês a nascer com a pele frágil ou ausente. Uma delas é a epidermólise bolhosa, um distúrbio genético em que a pele é muito frágil e com bolhas, que podem se formar após pequenas lesões ou um atrito.

A gravidade dessa doença pode variar muito, dependendo do tipo de mutação genética que o paciente tem — dependendo dos sintomas, uma pessoa pode viver normalmente, enquanto outros são gravemente afetados.
 

Os médicos disseram a Maldonado que seu filho pode ter epidermólise bolhosa, e tanto ela quanto o marido precisarão de um teste genético para confirmar o diagnóstico. Ja'bari tem um tecido que fez com que o queixo se fundisse ao peito.

Outra condição que pode levar os bebês a nascer sem pele é a aplasia cutânea congênita. Neste caso, a pele nunca se desenvolve em certas áreas, como no couro cabeludo. Esta condição afeta cerca de um em cada 10 mil recém-nascidos, de acordo com os Institutos Nacionais de Saúde dos EUA. Pequenas áreas de pele perdida geralmente cicatrizam sozinhas ao longo do tempo, embora o tratamento de trechos maiores possa exigir cirurgia.

Maldonado e seu marido estão aguardando os resultados de seus testes genéticos: — Talvez os médicos tenham uma resposta daqui a duas ou três semanas. Eles não querem tratar meu filho pela doença errada.

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