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Doença Rara

Ajude a Juju! Menina precisa de medicamento que está em fase de teste

“Ela [Juju] começou perdendo o movimento da perna esquerda e agora as duas estão atrofiando, ela não consegue mais andar.

13 Out 2017 - 14h32Por Massa News

Dona de um sorriso capaz de iluminar qualquer momento de dor ou tristeza: essa é a pequena Juju, de apenas dois anos. Porém, há três meses, a menina foi diagnosticada com uma doença rara que afeta o sistema nervoso e provoca diferentes problemas ao longo da vida. Por isso, a família mineira agora roda o Brasil atrás de tratamento para a pequena, que não deixa de demonstrar uma felicidade inacabável.

Juliana Barbosa, de dois anos e nove meses, foi diagnosticada com leucodistrofia metacromatica, uma doença grave que destrói o sistema nervoso central e faz com que a pessoa perca os movimentos, a fala e, até mesmo, a capacidade de respirar. “Ela [Juju] começou perdendo o movimento da perna esquerda e agora as duas estão atrofiando, ela não consegue mais andar. Além disso já está indo para as mãos e a fala dela está precária, antes ela conversava, falava algumas coisas e agora está falando muito menos”, explica Stefano Barbosa, pai da menina.

A esperança, porém, foi encontrada no laboratório SHIRE, que produz o medicamento que Juju precisa. O problema é que a droga está ainda em fase de tratamento, o que, a princípio, o impede de ser utilizado pela menina. “A gente precisa muito deste medicamento, pois ele é capaz de paralisar a doença onde está. Por isso lançamos a campanha, e pedimos para que as pessoas solicitem a liberação para uso compassivo da droga na Juju”, conta Barbosa.

Na campanha lançada na internet, o pai de Juju desabafa. “Gostaria de levar minha filha para a escola, brincar com ela no parque, assistir TV ao seu lado, andar na praia, ensinar a vida, ver seus sonhos, viajar, dançar com ela na sua graduação, enfim, ela vai namorar e eu vou ficar com ciúmes”, diz a publicação.

Para ajudar com o abaixo-assinado, basta clicar neste link e demonstrar seu apoio.

Colaboração Louise Fiala

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